Когато на брата на Джейми Хейуд била поставена диагноза амиотрофична латерална склероза, той също посветил живота си на борбата с болестта. Братята Хейуд изградили находчив уебсайт, където хората споделят и проследяват данни за болестта си – и открили, че общите данни имат огромна сила да утешават, обясняват и предричат…/ линк към видео в края на публикацията
Сайтът www.patientslikeme.com дава възможност да се регистрираш, да попълниш в профила си данни за лечението, което провеждаш, за лекарствата, които приемаш и да намериш там хора, които са с твоята диагноза и се лекуват като теб. Аз го направих. И макар, че моите полета с терапии и лекарства останаха празни, видях, че има и други хора като мен, които прилагат и се интересуват от холистичен подход към Множествената склероза, както и видях как се чустват в момента. Има и форум, където може да видите теми, които вълнуват всички. Споделям това мое откритие, защото мисля, че е много добро място, особено за тези, които обичат статистики, цифри, графики. Момчетата са създали невероятна база данни, която можете да ползвате и в същото време да следите вашето състояние. А може да намерите и много съмишленици, приятели.
“Ето ги настоящите пациенти – казва Джейми Хейуд – сега има 45 000, споделящи историите си като данни. Ето един пациент с множествена склероза. Казва се Майк и при него са еднакво нарушени познавателните способности, зрението, вървежът, сетивата. Това са нещата, които са различни при всеки пациент с множествена склероза. Всеки от тях може да има различна характеристика. Може да се види фибромиалгия, ХИВ, АЛС, депресия. Погледнете този пациент с ХИВ тук долу, Зини. От две години е с тази болест. Няма всички симптоми. Но работи, за да поддържа своя СD4 брой висок,а вирусното си ниво – ниско, за да може да направи живота си по-добър.
Но това може да се събере и да се открият разни неща за леченията. Погледнете това – почти 2000 души на копаксон. Това са пациенти, вземащи лекарства понастоящем, споделящи данни.Някои от тези са ми любими – физически упражнения, молитви. Иска ли някой да проведе сравнително проучване за ефективност на молитва срещу нещо? Да разгледаме молитвата.Любимото в това ми е, просто някак интересни проблеми на замисъла. Ето защо хората се молят.Това е програмата на честотата… Това е доза. Иска ли някой да види 32-мата пациенти, които се молят по 60 минути на ден и да види дали са по-добре? Вероятно са. Ето ги. Или, това е отворена мрежа. Всеки споделя. Можем да видим всичко.”
