Мога Сам

Писмо #2

Online Thank You

Здравей, Биляна!

Започвам на ти защото те чувствам близка, както сигурно е с повечето МС хора които търсят помощта ти. Аз съм една от тях от около месец. Не знам дали ще  ти е възможно да ми отговориш на въпросите, но преди да ги задам предполагам трябва да опиша моята ситуация. Имам изключително натоварена с негативи и стрес работа, много нерви, конфликтни ситуации с колеги и изнервящо и изморително ежедневно пътуване между два града (където живея и където работя). Точно поради тези причини с нетърпение очаквах трите почивни дни за Гергьовден. Но така се случи, че в малките часове на първият от тях се събудих с изтръпнала дясна ръка, която не минаваше и ставайки да светна лампата усетих, че и десният крак не е в ред и дясната половина на лицето също сякаш ме теглеше надолу.

Отидох в спешното. От там извикаха дежурния невролог и след скенер на глава ми казаха, че ще ме приемат веднага. Не ми казаха какви предположения или съмнения имат. Само, че трябва при първа възможност да ме пратят на ЯМР. Тази първа възможност се оказа след три дни заради празниците. В тези три дни просто си седях и чаках без да се влошавам или подобрявам. Минаваха 7-8 невролога според различните им смени. Всички ми задаваха едни и същи въпроси, на които винаги от говора беше Не. Не, не съм имала предишни изтръпвания на крайниците. Не, не съм имала никакви проблеми с очите. Не, не ми се е виело свят. Не, не съм се изпускала никога. Не, не съм усещала ток по гръбнака. Не, не ме е хапал кърлеж. Не, не съм раждана секцио. Не, не съм си падала на главата. Като цяло не съм имала вземане-даване с доктори през целия ми живот, с изключение на някой грип, който случайно ме е хванал защото и това се случваше рядко. Имах само една дългогодишна умора, стомашни проблеми, които усещах, че са на нервна почва и опънати нерви от работата. Всичко това ми казаха, че няма връзка.

И така.. денят на ЯМР-то. Оказа се, че се виждат 11 лезии, две от които са почти 2 см. Обявиха, че е МС, която е протичала много дълго време, но безсимптомно и ме закачиха веднага на метилпреднизолон, въпреки че постоянно имаха учудени физиономии и очевидно нещо не им се връзваше… На третия ден от системите се влоших, кракът ми ставаше все по-слаб и се огъваше още по-зле от началото. Въпреки парезата все пак можех да ходя самостоятелно. С доста кривене, но можех. По-късно разбрах, че е странно да не се повлияе пристъпа от кортикостероидите. Също така рефлексите на изтръпналата част от тялото бяха живи, като тези от здравата половина. Това и то било странно. Но въпреки странностите, никакви допълнителни изследвания не ми назначиха освен очен преглед. Оказа се, че имам перфектно зрение, за което само аз не се учудих.

След десетина дни ме изписаха по-зле отколкото ме приеха. Пратиха ме при „най-големите специалисти за южна България” с изречението „Те ще ти фалшифицират втори пристъп за да те включат по-бързо към много скъпи лекарства от Германия, ще има за теб, ще има и за тях.” След като ме изписаха, вкъщи се влоших още понеже десет дни почти не бях се хранила, нямах никакви сили и се задъхвах дори като лежах. След два-три дни такова мизерно съществуване отново отидох до отеделението, в което лежах за да има кажа, че съм много по-зле и ако може да ми сложат някаква система или нещо подобно за малко енергия… казаха ми, че е от болестта, че от сега нататък така ще се чувствам и нищо не могат да направят, и ми затвориха вратата.

Май не обичам някой да ми казва какво щяло да стане с мен или с живота ми, защото в този момент на възмущение сякаш получих доза адреналин и още същата вечер започнах да „изплувам”. Много скоро след това се срещнах с една професорка в Пловдив, тя ми каза да се върна след месец със второ ЯМР, че явно нещо се разминават „някои неща”.

От тук нататък започнах да чета за тази диагноза, да купувам книги на хора, които са я преборили  и да се запознавам с хора, които я имат. Ужасно съм благодарна, че хора като теб ги има. Твоята фондация е едно от първите неща, които намерих на български  в интернет за МС. И преди да науча думата интерферон, научих, че е вреден и няма да ми помогне, даже напротив. Научих, че пътят е през Промяна. За която, между другото, се бях молила толкова дълго… не че съм си представяла точно тази форма, но… понякога само як ритник е нужен за да се размърдаме.

Смятам, че съм приключила с безсилието на невролозите. Не се върнах при професорката със второ ЯМР, даже не съм си направила такова. И ликвор не са ми взимали защото и за тази процедура се наслушах на истории от филми на ужасите.

Не желая повече да слушам за инвалидна количка, която нееднократно ми обещаваха, че ще ми се случи след две години.

Нямам доверие на хора, които на всичко отговарят с „не се знае, при всеки е различно”, а да са единодушни категорични, че ще се влошавам.

Никой няма право по такъв бездушен начин да отнема надеждата на хората!

Потърсих други доктори на автоимунни заболявания. Отидох на имунолог – и там не ми откриха нищо извън нормите, но имуноложката ми изпрати досието на нейни роднини – невролози в различни градове на страната. И тяхното становище беше атипична МС. Посъветваха ме да отида до София и да се обърна към Ксения Кметска или към проф. Чакъров,  защото те работели с имуноглобулини. И само ме осведомиха колко ще ми струват – доста. Тези имуноглобулини не са много популярни  в интернет. Доста оскъдна информация, сравнено с интерфероните, и още по-малко информация пък има от хора, които ги ползват.

Междувременно се случи прожекцията на „Живо доказателство” в Пловдив, на която присъствах. Всичко, което бях започнала тепърва да разбирам напълно се потвърди. Почувствах се вдъхновена от теб и от Мат Ембри. Уникални, силни и прекрасни хора сте. Благодаря за надеждата и куража! И с Гергана Брънзова се срещнах на един йога урок в Пловдив. Всички вие за мен със сигурност променихте картината. Иначе вече щях да съм се уредила с базисна терапия и да си живея със страничните ефекти някак. Но не се знае… и за кортикостероидите ми казаха, че ще напълнея и ще имам голям апетит (и спокойно да си хапвам от всичко), а аз отслабнах и загубих апетит.

Към днешна дата още имам пареза, но сякаш бавно си отива. Бавно, но си отива. Избрах си диета, започнах да правя опити за йога и гимнастика. Не знам доколко успявам,но по един час на ден се потя. Чета книги за самолечение и самопомощ. Планирам да сменя работата, въпреки че в провинцията това е сложно. Но определено се чувствам на нов път. Още го има дискомфорта на новото и неизвестното… Не знам как храненето и физическите упражнения ще се вписват в работен ден, но вярвам, че всичко ще се подреди като му дойде времето. Затруднения имам и с финансовата част около разни храни и добавки, които вече ще са постоянна част от живота ми. Не знам и това с добавките как се случва – какви и по колко да взимам, и как да разбера дали вършат това, което трябва а вършат като почна да ги пия. Как да не си влоша организма с лишаване от толкова много храни? Предполагам са терзанията на начинаещия МС-ар 🙂

И така, ето тук вече ще започвам с въпросите: Какво се знае за имуноглобулините? (Във филма на Мат Ембри изобщо не бяха споменати, нито сред изцяло отричаните, нито сред новите видове лечения.) Срещала ли си  случай на МС, в който да има толкова тежък пристъп без никакви предхождащи симптоми? Към какъв специалист или професионалист (не невролог) бих могла да се обърна  с въпроси за физическото си състояние?(личният ми лекар не става за тази работа.) Трябва ли да имам невролог, който да ме следи във времето и има ли смисъл?  Има ли смисъл да си правя периодични ЯМР, при положение,че това, което показват често не е свързано със физическото състояние на пациента?   Май това е за сега… въпреки че всеки ден изниква нещо ново.

Благодаря ти за всичко, което правиш! Бъди здрава!

Поздрави, Вили.

mogasam

Остави коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *